Την Κυριακή 19 Απριλίου 2026, ο Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, Dr. Αντώνιος Αυγερινός, και η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – SMA HELLAS, κα Βασιλική Σιαλβέρα, προχώρησαν στην υπογραφή μνημονίου συνεργασίας, στοχεύοντας στην ενίσχυση των ατόμων με το σπάνιο νόσημα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) και των οικογενειών τους.
Σκοπός του Μνημονίου Συνεργασίας είναι η από κοινού ανάπτυξη και υλοποίηση πιλοτικού προγράμματος διάρκειας ενός (1) έτους υποστήριξης ατόμων με το σπάνιο νόσημα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) και των οικογενειών τους, το οποίο θα περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, την εκπαίδευση φροντιστών, μελών της οικογένειας και προσωπικών βοηθών, προκειμένου να μπορούν να ανταποκριθούν στις καθημερινές ανάγκες φροντίδας των ατόμων, με αξιοπρεπή διαβίωση και ασφάλεια.
Η υπογραφή του μνημονίου πραγματοποιήθηκε κατά τη διάρκεια του εκπαιδευτικού σεμιναρίου «STEP-IN SMA» για φυσικοθεραπευτές, το οποίο υλοποιήθηκε από το Πανελλήνιο Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – SMA HELLAS, σε συνεργασία με το Columbia University, στις εγκαταστάσεις του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης, παρουσία της Αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας, κας Ειρήνης Αγαπηδάκη.
